Mitä jäsenet toivovat yhdistyksiltä/liitolta

Kilpirauhasliiton ja jäsenyhdistysten jäsenten keskustelualue.
ajapi
Päähormoni
Posts: 643
Joined: 07 Jan 2009 20:58
Location: Jyväskylä

Re: MItä jäsenet toivovat yhdistyksiltä/liitolta

Unread post by ajapi » 13 Jan 2009 21:31

Tämä voi olla vähän kaukaa haettua, mutta itse kaipaisin ehkä käytännön virkistystoimintaa. Eli se sijaan, että pidetään luento liikunnan tärkeydestä, mennäänkin vaikka laskettelemaan. Tai jos innostusta riittää, niin mikä ettei vaikka viikoittainen yhteislenkki tms.

Ainakin me vajislaiset ollaan tunnetusti aika herkästi laiskistuvaa sorttia. Hauska rymäliikunta (laskettelu, hiihto, minivaellus...) voisi auttaa yhden jos toisenkin irti sohvasta, ainakin tilapäisesti. Näitähän voi soveltaa eri ryhmille, esim. sauvakävely voi vetää enemmän keski-ikäistä ja vanhempaa väkeä (vaikka olen toki itsekin sauvakävellyt, mutten lähtisi ryhmäkävelylle), ja nuoremmille jotain "jännittävämpää". Tietysti kaikki olisivat tervetulleita kaikkialle, mutta tietyt tapahtumat vaan vetävät enemmän tietynlaista väkeä.

Jos Keski-Suomen kilpirauhasyhdistys järjestäisi vaikka yhdessä jonkun muun yhdistyksen kanssa esim. viikonloppuvaelluksen, niin lähtisin ehdottomasti mukaan. (Tosin ensin pitäisi liittyä yhdistykseen... *ups* )
*Crazy Cat Lady*

User avatar
Kesis
Poliisihormoni
Posts: 401
Joined: 11 Jan 2009 17:06
Location: Helsinki

Re: Mitä jäsenet toivovat yhdistyksiltä/liitolta

Unread post by Kesis » 15 Jan 2009 09:46

Meidän yhdistyksessä, siis kymenlaakson, on järjestetty näitä virkistysjuttuja, muttei ole osallistujia.. Muutenkin tuo osallistujamäärä on niissä muutamissa vanhoissa jäsenissä, muttei saada uusia, eikä nuoria jäseniä mukaan. Ketään ei tällä alueella oikein tunnu kiinnostavan mikään järjestetty toiminta. *nukkumaan*
*keski-ikäinen*

ajapi
Päähormoni
Posts: 643
Joined: 07 Jan 2009 20:58
Location: Jyväskylä

Re: Mitä jäsenet toivovat yhdistyksiltä/liitolta

Unread post by ajapi » 15 Jan 2009 13:48

Voisikohan olla niin, että nuoria saataisiin houkuteltua mukaan juurikin netin avulla? Palstoillehan päätyy enemmän suht nuorta väkeä, vaikka ihan kivasti löytyy myös jo vähän vanhempaa, nettitaitoista porukkaa. Sitä vartenhan tämä yhdistystoimintaosio täälläkin on, että saataisiin vähän keskustelua aikaan myös passiivisten jäsenten kanssa. Itse en tosiaan tällä hetkellä edes kuulu liittoon (täytyy korjata asia jossain vaiheessa), mutta pidän ehdottomasti keskustelua hyvänänä asiana.

Mitä tulee hintapolitiikkaan, niin toki tuollainen osallistuva toiminta olisi omakustanteista. En odottaisikaan, että yhdistys maksaisi jonkun laskettelu-, vaellus- tms. reissun. Tuollaisista tapahtumista voisi ehkä jopa tiedottaa jäsenille kirjeitse, niin saataisiin lisää osallistujia.

Itse ainakin olen sellainen, että tekisin mielelläni kaikenlaista, mutta ryhtyminen on kiven takana. Tuollaiset toimintatapahtumat voisivat saadakin liikkeelle, niin terveemmät kuin sairaammatkin.
*Crazy Cat Lady*

Jamppi
Posts: 211
Joined: 13 Jan 2009 20:45
Location: Heinola

Re: Mitä jäsenet toivovat yhdistyksiltä/liitolta

Unread post by Jamppi » 17 Jan 2009 09:56

Tekevätkös eri paikallisyhdistykset minkäänlaista yhteistyötä järjestääkseen tilaisuuksia tai
tapahtumia porukalla
Pari- kolme "lähellä" toisiaan olevaa järjestöhän voisi puuhata jonkin yhteisen illanvieton, puuhapäivän tms.
Jos tulijalla halua on niin ei kai nuo matkat esteeksi muodostuisi sillä kimppakyyti on PoP
Ja jos itseäni ajattelen niin mukavampihan se mitä enemmän ihmisiä on paikalla
Itsekkin tilasin Lahden yhdistykseltä liittymispaperit joten jakkas pääsen jäseneksi niin jossain tavataan *aplodit*
#lähes eläkeläinen#

karhu
Posts: 26
Joined: 12 Jan 2009 15:26
Location: Jyväskylä

Re: Mitä jäsenet toivovat yhdistyksiltä/liitolta

Unread post by karhu » 18 Jan 2009 20:28

Mie oon kanssa kaikenlaisten aktiviteettien kannalla! Just jotain retkiä tai muuta mukavaa yhdessäoloa. *haaveil*

User avatar
Kesis
Poliisihormoni
Posts: 401
Joined: 11 Jan 2009 17:06
Location: Helsinki

Re: Mitä jäsenet toivovat yhdistyksiltä/liitolta

Unread post by Kesis » 18 Jan 2009 21:21

mä voisin keskustella meidän yhdistyksen porukan kanssa, jos tehdäänkin YHTEISTYÖTÄ, kun meillä tosiaan on ollut se ongelma, ettei osallistujia ole, vaikka mitä kivoja retkiä olis ollut tarjolla. on jouduttu perumaan, kun osallistujia ei vaan saada mukaan.. meillähän oli tallinnan reissukin tuossa suunnitteilla vuosi sitten, mutta sekin sitten tyrehtyi.. jos saadaan muilta yhdistyksiltä mukaan, niin mehän nyt järjestetään vaikka mitä *aplodit*
tanssitel*
*keski-ikäinen*

User avatar
Kesis
Poliisihormoni
Posts: 401
Joined: 11 Jan 2009 17:06
Location: Helsinki

Re: Mitä jäsenet toivovat yhdistyksiltä/liitolta

Unread post by Kesis » 19 Jan 2009 10:37

Tänään aamulla puhuin meidän yhdistyksen puheenjohtajan kanssa ja kerroin näistä toiveista ja sanoin, että täällä ollaan sen yhteistyön kannalla.
Nyt pyydänkin ihan konkreettisia toiveita, mitä järjestetään ja pyydetään muita yhdistyksiä mukaan tähän toimintaan. Ideoita, pliiiiiiiis *jihaa*
*keski-ikäinen*

hiiru
Posts: 8
Joined: 26 Jun 2009 12:51

Re: Mitä jäsenet toivovat yhdistyksiltä/liitolta

Unread post by hiiru » 04 Jul 2009 19:59

Minä ainakin toivoisin yhdistykseltä aloitteita niiden ongelmien ratkaisemiseksi, joita kilpirauhassairaat voivat kohdata, en mitään kissanristiäisiä.

Ongelmia esim.

-lääkkeiden KELA-korvattavuus
-lääkärikunnan nihkeys hoitaa kilpirauhasvaivoja oireiden mukaisesti
-lääkkeiden laatu (näistä on kuullut jos minkäkinlaisia huhuja, ja huhujen paikkaansapitävyydestä olisi kiva saada puolueetonta infoa)

jne

hiiru
Posts: 8
Joined: 26 Jun 2009 12:51

Re: Mitä jäsenet toivovat yhdistyksiltä/liitolta

Unread post by hiiru » 06 Jul 2009 22:59

No olen tyroksiinistakin kuullut väitteen, että tabletit ovat niin epätasalaatuisia, että tabletin puolittaja ei voi olla varma mitä saa. Jos nämä eivät pidä paikkaansa, niin kuka mustamaalaa perättömästi lääkkeitä ja miksi?

User avatar
Kesis
Poliisihormoni
Posts: 401
Joined: 11 Jan 2009 17:06
Location: Helsinki

Re: Mitä jäsenet toivovat yhdistyksiltä/liitolta

Unread post by Kesis » 07 Jul 2009 08:54

menee hieman ohi aiheen, mutta meillähän se on sallittua *joo*
tuohon laadun vaihteluun.. vaihdoin jampin kanssa noita purkkeja, annoin uusia tabletteja ja sain "vanhoja" tilalle (koostumukseltaan vanhoja, siis..) ja sen verran nyt huomasin, että nämä perinteiset, eli vanhat armourit hikoiluttaa, uudet ei.. eli eroa on. siis oliskohan jytympää tavaraa??
yliopiston apteekissa sanottiin, että siksi varmaankin tuota armouria ei aina saa, koska tekijällä voi olla raaka-ainepula. ja tämän takia nyt sitä koostumustakin olisi muutettu.. ja mitä ilmeisemminkin huonompaan suuntaan..

kirsikka3
Posts: 77
Joined: 23 Jan 2010 15:17

Re: Mitä jäsenet toivovat yhdistyksiltä/liitolta

Unread post by kirsikka3 » 25 May 2010 18:03

Kokemuskouluttajia puhumaan kilpirauhasasioista terveydenhuollon ja lääkiksen opiskelijoille! Vai mahtaako liitolla olla jo tällaisia? Monella järjestöllä heitä on, kysyntää riittää ja kokemuskoulutuksesta on tullut merkittävä edunvalvonnan keino.

kirsikka3
Posts: 77
Joined: 23 Jan 2010 15:17

Re: Mitä jäsenet toivovat yhdistyksiltä/liitolta

Unread post by kirsikka3 » 04 Jun 2010 11:37

Hei, Suosittelen tutustumaan Kokemuskoulutukseta pätevää -hankkeen sivuihin, hanke on tällä hetkellä 24 järjestön yhteistyöprojekti.

http://www.kokemuskoulutus.fi/

Hippunen
Posts: 15
Joined: 07 Jan 2010 11:47

Re: Mitä jäsenet toivovat yhdistyksiltä/liitolta

Unread post by Hippunen » 25 Aug 2010 12:04

Hyviä ideoita on tullut. On ihan hyvä asia, että potilaita sivistetään omasta sairaudestaan esim. lääkäriluentojen muodossa, mutta tosiaan se olisi ensiarvoisen tärkeää, että potilasjärjestö(i)illä olisi niin paljon arvovaltaa, että ne voisivat myös kouluttaa ja valistaa lääkäreitä ja vaikuttaa hoitosuosituksiin ja epäkohtiin. Näinhän asia on esimerkiksi Yhdysvalloissa. Sikäläinen sydänjärjestö on esimerkiksi lanseerannut hoitosuosituksia, joista on tullut maanlaajuisia virallisia käytäntöjä eli potilasjärjestö toimii melkeinpä ylimpänä auktoriteettina. Tietenkään tämä ei tarkoita, että potilaat sanelisivat hoito-ohjeita, vaan että järjestöillä on niin paljon tukea ja jäseniä, että toiminnassa on väkisinkin mukana motivoituneita lääkäreitä, sekä palkattuina että jäseninä ja viestiä viedään ennen kaikkea potilailta lääkäreille ja hoitosuosituksiin ja potilaan oikeuksien ajamiseen.

Ilmiöiden taustalla on varmasti kyse eräänlaisesta potilas- ja potilasjärjestökulttuurista. Yhdysvalloissa ollaan pidemmällä siinä, että lääkäri on konsultti, joka auttaa potilasta huolehtimaan voinnistaan ja on ihan ok esimerkiksi kysyä toista mielipidettä toiselta lääkäriltä eli ymmärretään ettei lääketiede ole eksaktia luonnontiedettä, vaan paljolti on kyse valistuneista näkemyksistä. Suomessahan toisen mielipiteen kysyminen olisi hyökkäys lääkärin ammattitaitoa vastaan. Meillä kun on vaan hyviä lääkäreitä ja kaikki ovat aina oikeassa, vaikka hoitaisivat samaa potilasta ihan päinvastaisten hoitolinjojen mukaan. Eräänlaista korrektiutta siis lääkärin professiota kohtaan. En siis tarkoita, että lääkäreitä pitäisi moittia ja pistää seinää vasten, mutta eräänlainen nöyryys niin potilaissa kuin potilasjärjestöissä on meillä maan tapa. Täällä eletään oppiaksemme, ja olisi monille lääkäreillekin hyödyksi oppia potilaiden kokemuksista eikä vain niin, että lääkärit kertovat potilaalle mistä hänen sairauksissaan on kyse. Mutta kuten sanottu, tämä on kulttuurisissa käytännöissä elävä asia eikä muutu ihan hetkessä.

raili
Posts: 12
Joined: 12 Jan 2011 10:12

Re: Mitä jäsenet toivovat yhdistyksiltä/liitolta

Unread post by raili » 12 Jan 2011 18:42

Hippunen wrote: tosiaan se olisi ensiarvoisen tärkeää, että potilasjärjestö(i)illä olisi niin paljon arvovaltaa, että ne voisivat myös kouluttaa ja valistaa lääkäreitä ja vaikuttaa hoitosuosituksiin ja epäkohtiin. Näinhän asia on esimerkiksi Yhdysvalloissa. Sikäläinen sydänjärjestö on esimerkiksi lanseerannut hoitosuosituksia, joista on tullut maanlaajuisia virallisia käytäntöjä eli potilasjärjestö toimii melkeinpä ylimpänä auktoriteettina. Tietenkään tämä ei tarkoita, että potilaat sanelisivat hoito-ohjeita, vaan että järjestöillä on niin paljon tukea ja jäseniä, että toiminnassa on väkisinkin mukana motivoituneita lääkäreitä, sekä palkattuina että jäseninä ja viestiä viedään ennen kaikkea potilailta lääkäreille ja hoitosuosituksiin ja potilaan oikeuksien ajamiseen.
Tähänhän voitaisiinkin pyrkiä. Sitä arvovaltaa ei vain kukaan tule potilasjärjestölle antamaan, vaan se pitää ansaita jotenkin, jollakin ansiokkaalla toiminnalla. Ja Hippusen mainitsema kulttuuriero vaikuttaa asialta, joka meidän ilman muuta kannattaisi yritää kopioida amerikkalaisilta.(Eivät kilpparivaivat muuten edes ole ainoa lääketieteen ala jossa lääkärikunnalla olisi petrattavaa ja potilailla paljon opetettavaa.)

Post Reply

Who is online

Users browsing this forum: No registered users